복지·건강
위원회 심사 중 · 다음은 본회의
희귀질환관리법 일부개정법률안
어디까지 왔나요?
발의 2025년 3월 21일
국회의원이나 정부가 법안을 국회에 내요.
위원회 2025년 3월 24일 지금
관련 분야 상임위원회가 법안을 심사해요.
본회의 다음 단계
국회의원 전체가 모여 표결로 법안을 결정해요.
시행
정해진 날부터 효력을 가져요.
더 알고 싶을 때
발의
대표발의 서명옥 의원 (국민의힘) 등 10인
국민의힘 10명
정당은 발의 당시 소속이에요. 지금과 다를 수 있어요.
발의한 의원 10명 보기
- 서명옥 (국민의힘) 대표발의
- 고동진 (국민의힘)
- 김상훈 (국민의힘)
- 김예지 (국민의힘)
- 김용태 (국민의힘)
- 박준태 (국민의힘)
- 배준영 (국민의힘)
- 서천호 (국민의힘)
- 조경태 (국민의힘)
- 진종오 (국민의힘)
같은 법을 고치는 다른 법안
- 희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)보건복지위원장 · 2024년 11월 14일 처리
- 김미애 의원(국민의힘) 등 11인2024년 11월 14일 처리
- 강선우 의원(더불어민주당) 등 10인2024년 11월 14일 처리
문서
국회 공식 상태: 계류의안
공식 원문 보기
제안이유 및 주요내용
현재 우리나라에서는 신약이 건강보험 급여로 등재되기까지 오랜 시간이 소요되며, 그 기간 동안 환자들은 막대한 경제적 부담을 감수해야함.
반면, 영국은 항암제기금(Cancer Drug Fund, CDF)과 희귀의약품 기금(Innovative Medicine Fund, IMF)을 운영 중이며 이탈리아는 제약사 판촉비 5%와 정부재원으로 희귀질환 약제의 기금 운영 등 환자들이 신속하게 치료제에 접근할 수 있도록 보장하고 있음.
이에 대한민국도 ‘희귀질환관리기금’을 신설하여 희귀질환 치료의 재정적 부담을 경감하고, 환자들에게 보다 빠르고 효과적인 치료를 제공하며 실질적으로 지원을 강화하고자 함(안 제20조의2부터 제20조의6까지 신설 등).
참고사항
이 법률안은 서명옥의원이 대표발의한 「국가재정법 일부개정법률안」(의안번호 제9232호)의 의결을 전제로 하는 것이므로 같은 법률안이 의결되지 아니하거나 수정의결되는 경우에는 이에 맞추어 조정하여야 할 것임.
출처
출처: 열린국회정보, 법률안 심사 및 처리 · 10월 19일 확인
마지막으로 확인한 시각:
의안정보시스템